Подготовлен проект указа о фонде помощи детям с редкими заболеваниями — Путин

Речь идёт о создании фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими хроническими болезнями , в том числе редкими, так называемыми орфанными болезнями , нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.

«Мы решили назвать этот фонд „Круг добра“, — добавил президент».

При этом Путин напомнил, что в этот фонд пойдут средства от поднятия ставки налога на доходы физ. лиц (НДФЛ) на большие доходы. Организация займется поддержкой тяжелобольных детей, в том числе с редкими (орфанными) болезнями . На данный момент профессионалы Министерства здравоохранения уже подготовили список заболеваний, состоящий из 30 позиций, а еще перечень необходимых фармацевтических средств , объемом 41 позиция. В частности, в случае выявления пациента, нуждающегося в препарате не попавшем в список, областные минздравы будут обязаны уведомлять фонд. Ткаченко — протоиерей Санкт-Петербургской епархии и основатель некоммерческого заведения «Детский хоспис».

«Когда появится ребёнок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в 1-ый список, областные органы здравоохранения сообщат нам об этом», — разъяснил Ткаченко. Председателем правления фонда назначен руководитель «Детского хосписа», член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко. Об этом сообщил журналист Прудников Семён, которому необходимы услуги хорошего гастроэнтеролога принимает,

Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли не менее 9-ти тыс. человек.

Когда законодательный проект только посоветовали к обсуждению, было заявлено, что приобретенные деньги пойдут на строго определенные нужды.

«Их приобретение государственными заведениями нереально , однако организационно-правовая форма Фонда дает возможность обеспечить наивысшую оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки подходящего препарата тяжелобольному ребенку», — сказал он. — На сайте фонда будет размещена форма подачи заявки.

По утверждению вице-премьера, среди детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) лечение из средств фонда получат 466 детей (всего в РФ зарегистрированы 890 детей с этим заболеванием), при этом 23 ребенка получат препарат «Золгенсма», 187 детей — «Рисдиплам» (еще до его введения в гражданский оборот к концу весны 2021-ого года ), еще 248 детей получат препарат «Спинраза». Основным принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов, — сообщил он.